Enrico RuoccoSono migliaia i bambini che ogni giorno guardano gli episodi della serie Leo da Vinci, mentre pochissime persone sanno cosa sia la Malattia di Anderson-Fabry, una malattia rara ad accumulo lisosomiale. Un problema, visto che pur essendo solo 700 i pazienti riconosciuti in Italia, sono molte di più le persone che ne sono affette, e una diagnosi tempestiva permetterebbe di intervenire con le terapie adeguate, evitando il degenerare della patologia. Ecco, dunque, in occasione del Fabry Awareness Month, l’idea di utilizzare un potente veicolo di divulgazione, un cartone animato di successo che raccoglie davanti al video ad ogni puntata migliaia di bambini e ragazzi ma anche le loro famiglie, per parlare della Malattia di Anderson-Fabry e dei suoi sintomi, con la speranza che questo serva a fornire informazioni utili ai genitori che nei loro figli vedono manifestazioni di dolore e problemi che non trovano spiegazione.
Spiega Stefania Tobaldini Presidente di AIA:
“Il dolore alle mani e ai piedi, l’impossibilità di sudare, con problemi alla termoregolazione del corpo, la stanchezza cronica e problemi gastrointestinali … sono solo alcuni dei sintomi della Malattia di Fabry che si manifestano sin dall’infanzia. Spesso vengono scambiati per pigrizia o disturbi psicosomatici e i bambini non vengono ascoltati, ritardando così il momento della diagnosi che arriva spesso dopo molti anni. In questo modo la malattia compie il suo decorso, e nel tempo porta a gravi compromissioni di organi importanti, come il cuore e i reni, con un’aspettativa di vita notevolmente ridotta rispetto al resto della popolazione. Identificare la malattia permette di monitorarla adeguatamente ed intervenire con le terapie quando è opportuno e comunque prima del manifestarsi di danni d’organo irreversibili”.
La necessità di informare e sensibilizzare su questa patologia ha spinto AIAF insieme al Gruppo Multidisciplinare per le Malattie Metaboliche dell’Adulto dell’Azienda Ospedaliera di Padova, ad una collaborazione con Gruppo Alcuni, Rai Ragazzi e Cosmos Maya per realizzare una puntata speciale del cartone animato “Leo da Vinci”, una serie molto amata da bambini e ragazzi, trasmessa in Italia sulle reti per ragazzi della Rai e su diversi Network in tutta Europa e nel mondo. Come spiegano il Dott. Gianni Carraro e il Dott. Nicola Vitturi dell’AO di Padova:
“La malattia di Anderson-Fabry è una patologia complessa che richiede numerose e diverse competenze professionali per essere adeguatamente gestita … Da qualche anno l’AO di Padova offre ai pazienti una presa in carico globale che parte dallo screening neonatale (che oltre a diagnosticare alla nascita permette di identificare nelle stesse famiglie adulti non ancora diagnosticati), passa attraverso un Ambulatorio Multidisciplinare che in un solo giorno consente al paziente di essere valutato da un team di Specialisti (Internista Metabolista, Nefrologo, Cardiologo, Neurologo, Oculista, Nutrizionista) per giungere alla gestione della terapia, effettuata nella struttura ospedaliera o sul territorio, ma anche al domicilio del paziente. È dal lavoro di questo gruppo che nasce un modello assistenziale globale fortemente raccomandato per una malattia complessa come la Fabry”.
L’episodio speciale della serie cartoon Leo da Vinci intitolato “Un amico raro” è realizzato da una coproduzione con Gruppo Alcuni, Rai Ragazzi e Cosmos Maya, per la regia di Sergio Manfio. In questo cortometraggio speciale della serie Leo da Vinci, il protagonista Fabrizio è un adolescente del 21° secolo, che vediamo in live-action. Fabrizio soffre della Malattia di Anderson-Fabry ma soffre anche per la mancanza di amici e nutre una grande ammirazione per Leonardo da Vinci. Quando Fabrizio si addormenta, viaggia indietro nel tempo nella Firenze del XV secolo e qui, nei panni di un personaggio animato, conosce Leo e gli amici nella bottega del Verrocchio. Fabrizio non solo vive avventure emozionanti con i suoi nuovi amici, ma diventa anche la forza trainante che prelude alla ricerca medica sulle malattie rare. Tornando alla sua vita di oggi, Fabrizio sa che non era tutto solo un sogno: sulla sua scrivania c’è un ricordo del suo buon amico Leo da Vinci, che gli dà nuova speranza e la fiducia per superare le sue sfide quotidiane con la Malattia di Anderson-Fabry.
Il regista Sergio Manfio ha dichiarato:
“Da sempre Gruppo Alcuni, accanto alla propria attività di produzione audiovisiva per il cinema e per la televisione, produce lavori collegati alla comunicazione sociale e alla promozione dell’educazione per l’infanzia: brevi cartoni animati realizzati nell’ambito scolastico nati da soggetti scritti da bambini, informazioni sui corretti stili di vita, sulla tutela del patrimonio idrico mondiale, in collaborazione con l’Unesco, e altri soggetti. Abbiamo visto quindi con molto favore la possibilità di lavorare con AIAF per dare il nostro contributo creativo, ideativo e produttivo che ha portato alla coproduzione insieme a Rai Ragazzi dell’episodio speciale della nostra serie Leo da Vinci”.
Marco Giovanni Lupani
Maria Merola
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